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capa e design editorial

Lucas Yamauchi

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Ao meu filho genuíno, Noah Castro.

“O menino que girava rodinhas não estava escondido no mundo dele, estava

apenas esperando eu me sentar ao chão para brincar com ele”

“O autismo não é o problema, mas sim a desinformação”

Nota de reconhecimento e notoriedade

Reconheço a importância de cada um dos 59 autores deste livro que vocês leitores terão a agradável oportunidade de conhecer a partir de agora.

Este livro é um presente para a sociedade, legado por vocês meus parceiros e estimados autores.

Não fosse a entrega de vidas como as de Marcelo Masruha, Paulo Liberalesso, Erasmo Casella, Hélio van der Linden, Carlos Gadia, Graziella Corbellini Gadia, Raphael Rangel, Thiago Gusmão, Debora Kerches, Lucelmo Lacerda, Anita Brito, Nicolas Brito, Fatima de Kwant, Andre Laranjeira, Thiago Rocha, Mayra Gaiato, Liubiana Arantes de Araújo, Ellen Manfrim, Joana Portolese, Daniela Bordini, Fabiele Russo, Camila Masson, Elba Benitez, Sinara Paniagua, Graciela Pignatari, Murielle Urzênda, Kaká Koerich, Violet Shibuta, Mirela Carla, Marcos Mion, Romeo Mion, Larissa Mehl, Franciane Pena, Estéfani Ortiz, Flávio Rodrigues, Kenya Diehl, Wandersonia Medeiros, Elisabete Giusti, Mariana Favero, Julio Santos, Thiago Lopes, Ligya Duarte, Adelle Santiago, entre tantos outros, eu e tantas pessoas não teríamos conseguido.

Agradecimentos

Para as pessoas que vivem a fé cristã, algumas respostas são cristalinas como a água de uma nascente. Por isso, agradeço a Deus por me permitir viver o autismo, e todas as suas faces como a rigidez comportamental, alterações sensoriais, dificuldade de dormir. Agradeço até mesmo a dúvida de saber se iria ouvir meu filho falar, brincar ou comer devido a uma severa seletividade alimentar. Viver tudo isso nos tornou mais fortes e preparados para avançarmos. O autismo do nosso filho é a resposta que damos a milhares de pessoas. Nada seria como é se não tivéssemos a oportunidade de viver as dificuldades do TEA – Transtorno do Espectro Autista.

Agradeço a Deus por ver, em minha miserável existência, um propósito que, por meio do autismo, me permitiu estar em conexão com tantas famílias, não apenas falando do TEA, mas cuidando delas, instituindo rotinas e falando do resgate da verdadeira infância.

Obrigado por me fazer um pai e um homem mais fortes por meio do meu filho.

Que toda honra em Glória seja sempre dada a ti.

Prefácio

Quando meu marido me pediu para fazer uma breve apresentação deste livro, me senti muito honrada. Que privilégio poder fazer parte de algo com o qual tanto sonhamos juntos! O que buscávamos para o nosso filho lá atrás, agora se tornando realidade por meio das mãos de muitos. Mas, em especial, por meio desse grande idealizador. Para muitos, o dr. Thiago, mas, para mim, meu amor, meu marido e pai dos meus filhos.

Eu me senti responsável por encorajá-lo a ler este livro. Este livro foi escrito para ter uma linguagem fácil e acessível para pais e profissionais da saúde e educação.

Creio que, com o passar do tempo, nós, mães, nos tornamos grandes especialistas em nossos filhos, sejam eles quem forem ou o que eles tenham. Nesses sete anos, aprendemos muito sobre autismo, de todas as formas, aprendemos sobre quais caminhos seguir ou quais jamais deveríamos trilhar.

Recordo-me que, após alguns anos de terapias, nossas vidas começaram a ter águas calmas novamente, então percebemos que daria tudo certo. Foi um longo caminho. Noah fez incansáveis horas de terapia, mas, pela misericórdia de Deus, após anos de tratamento intenso, vencemos. Não que a palavra “vencer” tenha significado de cura, mas sim de independência.

Com o tempo, tudo aquilo que fizemos, usando técnicas comportamentais baseadas na Análise do Comportamento Aplicada (ABA) e as terapias específicas, tornou-se motivo de interesse das pessoas. Todas queriam saber qual foi o nosso caminho até a alta.

Logo, vejo este livro como um pouco disso, contar sobre a nossa trajetória, acertos e erros até a conclusão das etapas necessárias de tratamento.

Durante, aproximadamente, um ano da construção deste livro, vi meu marido se importar com muitos detalhes, entre eles, o conteúdo rico baseado em dados científicos, as pessoas que fariam parte dele, a capa e a quantidade de capítulos disponíveis para vocês. Este livro poderia ser lançado com menos capítulos, mas não seria o livro do Thiago.

“Amor, as pessoas pagarão o mesmo valor se o livro tiver 35 capítulos ou 50. Faremos com 50!”. Assim é o Thiago. Nunca satisfeito com o “mais do mesmo”. Se for para fazer algo, que seja excepcional.

Ele não reuniu apenas bons profissionais, mas, muito mais que isso, reuniu pessoas boas. Pois fez questão de unir diferentes áreas de atuação para que cada um trouxesse seu conhecimento científico e seu olhar pessoal para auxiliar os leitores em sua jornada.

O livro Simplificando o autismo ensinará o que é o autismo, sua história, seus níveis e o tratamento adequado. Ele também irá mostrar como vencer dilemas do dia a dia, desde como realizar um tratamento domiciliar a baixo custo, os direitos e a inclusão escolar. Proporcionará clareza sobre a genética envolvida, exames, comorbidades, medicações e mitos. Por último, e não menos importante, dará orientações para pais e profissionais vencerem grandes desafios, como sexualidade e adolescência.

Tenho orgulho deste livro e do que será lido por vocês. Aproveitem a leitura, este é o livro que eu gostaria de ter lido quando nossa jornada começou, então

que ele guie você na sua.

E ao meu marido, muito orgulho do que construiu até aqui. Tenho certeza de que nosso Deus se alegra pelo tamanho do seu coração, dedicado a servir. Continue sendo luz e fazendo a diferença. Eu te amarei até o céu!

Com amor,

Gabi

Minha história com o autismo

1

Quando comecei a escrever este livro pensei muito na história do meu filho e nas

dores das muitas famílias que atendi. Mudam-se os nomes e as cidades, mas a

história sempre se repete.

por thiago castro

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) não tem apenas uma apresentação clássica de sintomas e sinais, mas há variações devido a muitos fatores que serão discutidos ao longo deste livro. Temos uma grande parcela de pessoas com os sintomas popularmente difundidos, como a ausência do olhar, do falar e socializar, mas há também o autismo “leve”, que frequentemente passa despercebido por muitos profissionais e familiares, sobretudo nas meninas que, comumente, apresentam comportamentos mais tímidos e introspectivos. Serão abordadas no livro as comorbidades que são confundidas com o TEA e até mesmo o que outrora conhecíamos como síndrome de Asperger. O autismo é espectral.

O diagnóstico precoce do autismo é um desafio. Certamente há uma parcela de crianças que apresentam os sintomas sugestivos de TEA quando bebês, demonstrando menor contato visual, choro, irritabilidade, padrões ritualísticos, alterações sensoriais, alteração de sono, dificuldades motoras, menor interesse em pessoas, menor sonorização, entre outros. Entretanto, é fundamental ter em mente que há um outro grupo, no qual se enquadrava Noah, em que o bebê apresenta um desenvolvimento relativamente satisfatório. Os sinais de autismo

estão presentes, mas são tão sutis que acabam sendo minimizados pelos pais, sobretudo os de primeira viagem como nós, diante do desconhecido ou da negação. A presença do autismo muitas vezes se torna inegável por volta dos 12 a 18 meses, devido à perda de habilidades já adquiridas, que escancaram os atrasos. Isso acontece com um terço dos pacientes TEA.

Assim foi conosco, por volta dos 14 a 15 meses, Noah deixou de comer, parou de fazer os poucos sons que fazia, parou de responder ao chamado, deixou de realizar contato visual, apontar ou executar o que pedíamos. A partir daí iniciamos a investigação e não foi simples.

Infelizmente, não era fácil encontrar pediatras capacitados e quando começamos sua investigação com especialistas, vinham respostas vazias: “Ele é sim autista – faça um pouco de fonoaudiologia, psicologia e matricule-o na escolinha”.

De acordo com os médicos, a escola seria um ambiente terapêutico e as crianças “miniterapeutas”. Essa fala não representa a maioria dos profissionais que conheço, mas afirmo, como quem já atendeu milhares de pacientes, que, infelizmente, ela ainda é comum. Essa frase “ceifa” parte do desenvolvimento da criança, pois tempo é fundamental: tempo é cérebro!

Noah não tinha repertório para escolinha. Nessa fase as questões sensoriais estavam em seu ápice. Logo, tocar texturas, comer e, principalmente, estar exposto a barulhos e pessoas gerava muita “dor” a ele. Durante seis meses o levamos à escolinha, sem questionar a conduta médica. No entanto, ele gritava e chorava apenas ao perceber que estávamos a caminho dela. Parecia alguém que estava a caminho do flagelo e, na chegada, o choro se intensificava e precisávamos, sem escolha, deixá-lo. Afinal, a escola tinha suas regras e havia sido uma “ordem” médica.

Sei que para algumas crianças o ingresso escolar de imediato será fundamental, pois indubitavelmente fazemos pares de cópia, mas precisamos analisar e sempre

individualizar esse processo, pois há uma ideia errada de que apenas a presença dos coleguinhas será o suficiente para desenvolver essa criança com atraso. Isso está errado.

Deve haver critérios e habilidades mínimas, pois alguns se adaptam muito bem, outros nem tanto. Das tantas experiências que o autismo nos permitiu vivenciar, essa não foi boa.

Lá na escolinha ficava ele, pelos cantinhos, girando rodinhas, isolado e incapaz de falar suas vontades. É uma memória que nos traz um nó na garganta. Foram meses até o tirarmos da escola.

Definitivamente Noah não estava pronto para a escola, assim como tantos outros autistas. Ele não olhava nos olhos, não se interessava por crianças e, simplesmente, ficaria a manhã toda com o mesmo objeto na mão.

Então, como deveria ser? Entendemos que para ele começar sua vida escolar eram necessários alguns pré-requisitos.

Como um pai que passou por essa experiência, mas também como médico, antes da escola, devemos individualizar, avaliar suas habilidades ou a falta delas. Todo tratamento do TEA deve começar com uma boa avaliação, englobando suas dificuldades sociais, comunicativas, motoras e sensoriais, que devem ser quantificadas. Terapias, rotina e sono, igualmente, são pilares a serem estabelecidos. Além do mais, professores e escolas devem estar, minimamente, prontos para receber a criança TEA.

A escola será essencial para o autista, mas antes disso é necessário que a criança

tenha o mínimo de condições para ganho de habilidades. Do fundo do coração, gostaria que a solução fosse mais simples como “pôr na escolinha”, mas não é! Escolinha não é sinônimo de terapia e coleguinhas não são terapeutas.

Após uma longa trajetória de consultas, condutas equivocadas e sem embasamento científico, prosseguimos em nossa jornada em busca de respostas. No entanto, as perguntas “O que fazer? Qual é o melhor tratamento? Isso é o suficiente?” nunca se calavam.

Tivemos um diagnóstico precoce, foram muitos terapeutas e médicos num curto espaço de dois meses. Contudo, sei que nem todas as pessoas têm essa possibilidade e até me arrisco a dizer que nem sempre são os profissionais que fazem o diagnóstico da criança autista, mas sim os pais. Pais que já se cansaram de não serem ouvidos por familiares próximos, escolas e profissionais. Pais que se cansaram de ouvir que está tudo bem com seu filho e que “cada criança tem o seu tempo”. São esses mesmos pais que se deparam diariamente com seu filho apresentando cada vez mais atrasos.

Então vem o tempo para mostrar que a intuição do coração deles estava correta e resta apenas todos, que antes negavam, dizerem: “De fato, seu filho(a) é autista”.

Nesse momento eles não procuram mais ajuda profissional para um diagnóstico. Agora, eles precisam saber o que fazer diante dos atrasos, quais caminhos seguir, quais terapias aplicar ou até mesmo quais são as perspectivas futuras. É realmente triste, pois, na maior parte dos casos, durante todo esse processo já se passaram vários meses e cada fração de tempo perdida representa uma janela importantíssima de aprendizado desperdiçada.

A dificuldade nesse processo se dá, principalmente, pela falta de domínio do assunto na atenção primária da criança. Precisamos cada vez mais afirmar e

reconhecer que médicos da unidade básica de saúde e pediatras devem ter domínio sobre o TEA, pois legalmente devem fazer diagnóstico e saber conduzir esses casos.

Sempre que um profissional diz para um pai ou mãe que é normal seu filho com dois anos ainda não falar, o profissional falha com a criança. A esperança que invade os pais ao ouvir que tudo está bem com seus filhos faz que se apeguem a isso e confiem, mesmo sentindo que não está nada bem. Nisso, a criança perde tempo e oportunidades.

Estudos mostram que uma família busca consulta antes dos primeiros dois anos de idade, mas demoram, em média, dois a três anos para um diagnóstico e, nesse tempo, passam por cinco a seis profissionais. Há vários motivos para isso acontecer e não ocorre exclusivamente no Brasil. A imensa maioria dos profissionais não saem prontos para atender a condições adversas do neurodesenvolvimento.

Não devemos cultivar ódio quando falhamos ou falham conosco. Contudo, se você profissional é essa pessoa, mude: há tempo. Precisamos de você capacitado.

Assim também foi comigo, após terminar a residência de pediatria. Eu sabia pouco sobre atrasos de desenvolvimento, e esse é o retrato de boa parte dos pediatras que se formam. Não sabemos verdadeiramente sobre o autismo, não entendemos sobre ciência ABA (do inglês, Applied Behavior Analysis – Análise do Comportamento Aplicada), ainda que este seja o tratamento padrão-ouro. Além do mais, a maior parte dos profissionais desconhecem intervenções naturalistas, estimulação sensorial, comorbidades dentro do TEA e escalas de avaliação, como: VBMAPP, CARS, ADOS, ADIR, entre outras.

Foi assim a história do Noah – após pouco tempo não havia dúvidas em nosso

coração de que nosso filho fosse autista – ele era. Queríamos agora as respostas que ainda custavam a vir ou, por vezes, vinham de maneira dura: “Nosso filho vai evoluir?” – perguntávamos. Na maior parte das vezes a resposta era: “Não podemos dizer nada” ou “Apenas 5% das crianças autistas evoluem”. Essas duas frases doem, pois não dar esperança a um pai que acaba de se prostar diante do desconhecido diagnóstico de TEA é cruel. O ideal nesses casos, hoje posso responder com segurança a todos vocês que se fazem essa pergunta, é: a imensa maioria das crianças autistas diagnosticadas de modo precoce, realizando o tratamento de maneira adequada, com a família se capacitando e realizando dentro de casa as mudanças necessárias; assim, irão evoluir bem e progredir para a independência.

Quanto mais estudamos e mais artigos são publicados, percebemos que o autismo é, sim, complexo e há muitas variáveis. Também vemos que o autismo não é o problema: a desinformação é, bem como o diagnóstico tardio e o tratamento inadequado que permanece sendo realizado.

Na época em que iniciamos a investigação do Noah, de maneira equivocada, nos falavam que apenas 5% das crianças autistas iriam evoluir bem. Minha esposa olhou para mim e disse: “Nosso filho estará nesses 5%”. Percebo que os esforços de uma mãe, que estuda mesmo após um dia cheio; de um pai, que aumenta sua jornada de trabalho para proporcionar um bom tratamento; e de profissionais, que, mesmo em condições inóspitas, tiram “água de pedra”, dão condições para essas crianças prosperarem. Por isso afirmo: amor, dedicação e ciência desenvolvem. Pessoas incríveis podem estar ao seu lado desde o início da sua peregrinação na busca pelo diagnóstico e tratamento, mas isso nem sempre acontece. Na maioria das vezes o caminho é solitário, por isso é fundamental estar preparado. Eu e minha esposa não ficamos naquilo que nos falaram (um pouquinho de terapia e escolinha), e esse é um importante recado para você. Busque se capacitar, se informar, se untar de conhecimento, pois terá que lidar com o transtorno, as crenças limitantes que o permeiam, além do despreparo de inúmeros profissionais e as condutas de pessoas com má índole.

Com o Noah foi assim, um dia estávamos à deriva sem saber o porquê dos atrasos, no outro estávamos em um navio a velas sem direção. Então nos preparamos, nos tornamos capitães desse navio, tomamos o leme, içamos as velas e utilizamos o vento a nosso favor, seguindo para o alvo. A neuroplasticidade é esse navio!

Começamos por onde nos mostraram e fomos corrigindo a rota ao longo da viagem. Tínhamos coisas a nosso favor:

a. um plano de saúde: a todos que se deparem com atrasos no desenvolvimento de seus filhos, recomendo fortemente a sua contratação, se possível sem participação. Sabemos que as operadoras criam embaraços ao pleno desenvolvimento do tratamento, mas o canal de reclamações da Agência Nacional de Saúde (ANS) quase sempre dá um retorno positivo;

b. uma boa rotina de sono: o sono foi um pilar dos avanços que obtivemos, ainda que tenhamos passado por momentos difíceis e tenha sido necessária a administração de medicamentos. A Camila Kammers explicará com riqueza de detalhes a sua importância; e

c. um ao outro: Gabi e eu fazíamos o que era possível, com todas as nossas imperfeições. Não existem pais perfeitos, mas sim suficientes.

Por outro lado, havia elementos de nossa rotina que precisariam ser abandonados e o uso de telas era um deles. Usamos muito as telas sob o pretexto de que aquilo era a única forma de conseguirmos tal coisa, porém era apenas uma de nossas inúmeras falhas. A exposição a telas, principalmente de modo precoce e intenso, gera redução da atenção e da interação, estimula o sedentarismo, intensifica a agitação, acarreta a redução do QI, aumenta as estereotipias, crises e alterações de sono. Tudo o que não precisamos no TEA.

Vocês lutarão com quem não imaginam. Crescemos ouvindo dizer que escola é lugar de inclusão, porém ouvimos do diretor da escola que estávamos castigando nosso filho e que ele iria protegê-lo de nós. Ele nos disse que já tinha visto crianças falarem depois dos 4 anos e que ter uma assistente terapêutica era adestramento. Isso ecoou por muito tempo e decidimos que seria lá que ele estudaria! Iríamos mudar esse local. Noah foi o primeiro a ter AT nessa escola. Depois dele, muitos tiveram. Não aceitar aluno autista ou negar suas adaptações é uma conduta ilegal e passível de responsabilização criminal.

Vivemos dias difíceis, com o Noah apresentando crises importantes por coisas sem sentido. Houve comportamento hetero e autolesivo e sentimos, no início do diagnóstico, um vazio.

Por um período, tive a sensação de que não havia um filho ali. Sem expressões, empatia, olhar, sorrisos ou palavras, acreditávamos então que ele estava imerso em um buraco de prejuízos sociais, comunicativos, comportamentais, sensoriais e motores, impedindo-o de ser quem ele é. Hoje vejo que esta sensação era fruto da desinformação.

Aprendemos a ser coterapeutas de nosso filho, tivemos pessoas fundamentais em nossa vida e, aos poucos, durante mais de cinco anos de muita intensidade, qualidade e quantidade de terapias, vimos ele sair desse abismo. Noah emergiu de um nível 3 de suporte para o nível 1 – sabemos que ainda há muitas léguas a serem navegadas e que nem sempre os ventos são favoráveis, mas a nossa experiência em conduzir o barco, o conhecimento do seu funcionamento e a busca pelas melhores rotas têm nos conduzido ao nosso destino.

O tratamento jamais fará que ele deixe de ser quem é. O tratamento e o amor de seus pais permitem que ele seja o protagonista de sua história a partir de agora.

O que é o autismo?

2

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do

neurodesenvolvimento que afeta a comunicação, a interação social e os

comportamentos repetitivos ou restritos. O TEA se manifesta de modo precoce,

geralmente antes dos três anos de idade, e pode gerar prejuízos no

desenvolvimento pessoal, social, pedagógico e profissional da pessoa. Por ser

um transtorno complexo e variável, é importante entender seus sintomas e

características para lidar com ele de modo mais consciente e empático. Neste

guia simplificado sobre o TEA, apresentaremos informações importantes sobre o

transtorno e como ele pode afetar a vida das pessoas.

por thiago castro

Do grego autos, que significa “de si mesmo – voltado para dentro de si”, associado ao sufixo ismo, que significa “pertencente a algo”. Esse foi o nome criado por Eugen Bleuler em 1908. Muita coisa mudou desde então, até chegarmos em 2013, quando o autismo passou a se chamar Transtorno do Espectro Autista (TEA).

O TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento, que manifesta seus sintomas de modo precoce, geralmente antes do terceiro ano de vida. Esse transtorno é caracterizado por gerar prejuízos na comunicação, dificuldade na interação social e pela presença de comportamentos e/ou interesses repetitivos ou restritos para coisas e pessoas. Esses prejuízos, por sua vez, afetam o desenvolvimento pessoal, social, pedagógico e, posteriormente, profissional daquela pessoa.

Afirmo que o TEA é mais que isso – ele é complexo, amplo e variável. Até mesmo a palavra espectro torna-se insuficiente para descrever com clareza toda a sua singularidade.

Costumo dizer que o TEA retira uma série de habilidades que, em maior ou menor proporcionalidade, são inatas ao ser humano. Essas dificuldades fazem que a pessoa desenvolva um comportamento incomum aos olhos de pessoas típicas, ou seja, um comportamento atípico.

Esses comportamentos e inabilidades irão variar conforme nível de suporte, sexo, comorbidades e sua base genética. Devido a sua manifestação heterogênea, algumas crianças apresentarão os sintomas sugestivos desde os primeiros meses de vida, ao passo que outras irão se desenvolver relativamente bem por um período, mas perderão habilidades adquiridas, tornando os atrasos evidentes. Haverá casos mais funcionais, que desenvolverão estratégias e habilidades para mascarar seus prejuízos e acabarão passando despercebidos e sem diagnóstico na primeira infância.

O autismo não tem causa única, porém sabemos que há um forte sinergismo entre o componente genético e fatores ambientais, que influenciam como fator de associação ao diagnóstico (BOLTE; GIRDER; MARSCHIK, 2019).

Além disso, é indispensável que todos compreendam o TEA, pois é um dos transtornos mais prevalentes na infância. Dados publicados em março de 2023 pelo Centro de Controle de Prevenção e Doenças (CDC) estimam que, nos Estados Unidos, uma em cada 36 crianças, aos 8 anos, seja autista. Isso significa 2,8% desta população. Ainda não temos a prevalência real de TEA no Brasil, mas se considerarmos esses números, devemos ter em torno de 6 milhões de autistas no nosso país. Esse mesmo estudo ainda traz uma maior prevalência em meninos, na proporção de 3,8 para cada menina. Esse dado é questionado por

muitos autores, pelo fato de o autismo em mulheres ser subdiagnosticado, como será abordado por Lygia Pereira no capítulo de autismo em meninas.

Mesmo sendo tão prevalente, o diagnóstico continua sendo um desafio. O Manual de Orientações no Diagnóstico ao TEA, publicado pela Sociedade Brasileira de Pediatria em 05/04/2019, aponta que as primeiras preocupações observadas no desenvolvimento atípico de crianças foram: atraso na linguagem verbal, falha em responder seu nome, falta de contato visual e agitação. Essas preocupações iniciais surgiram, em média, aos 23,6 meses de idade e o diagnóstico formal só foi estabelecido próximo aos 6 anos (59,6 meses), o que corresponde a um atraso significativo médio de 36 meses.

A evolução do paciente depende do diagnóstico precoce e intervenção adequada. Segundo estudo publicado por Pierce (2019), o diagnóstico do TEA pode ser realizado com segurança a partir dos 14 meses de idade. No entanto, reforço que não existe idade mínima para realizar o diagnóstico e muito menos para iniciar as intervenções. Sabemos que a abordagem precoce interfere diretamente no bom prognóstico do autista.

Para que isso aconteça é necessário que o diagnóstico seja claro tanto para pais como para profissionais.

O diagnóstico de TEA é pautado no Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais da Associação Americana de Psiquiatria (DSM-5), que descreve que é necessário precocidade dos sintomas, e que causem prejuízos clínicos significativos no funcionamento social, profissional e pessoal ou em outras áreas importantes da pessoa. Além disso, esses prejuízos não são bem explicados por deficiência cognitiva e intelectual ou pelo atraso global do desenvolvimento.

São critérios para a caracterização do TEA:

1. Déficits persistentes na comunicação e interação social em vários contextos, como:

• Limitação na reciprocidade emocional e social, com dificuldade para compartilhar interesses e estabelecer uma conversa.

• Limitação nos comportamentos de comunicação não verbal usados para interação social, variando entre comunicação verbal e não verbal pouco integrada e com dificuldade no uso de gestos e expressões faciais.

• Limitações em iniciar, manter e entender relacionamentos, com variações na dificuldade de adaptação do comportamento para se ajustar às situações sociais, compartilhar brincadeiras imaginárias e ausência de interesse por pares.

2. Padrões repetitivos e restritos de comportamento, atividades ou interesses, conforme manifestado por pelo menos dois dos seguintes itens, ou por histórico prévio:

• Movimentos motores, uso de objetos ou fala repetitiva e estereotipada (estereotipias, alinhar brinquedos, girar objetos, ecolalias).

• Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a padrões e rotinas ritualizadas de comportamentos verbais ou não verbais (sofrimento extremo a pequenas mudanças, dificuldade com transições, necessidade de fazer as mesmas coisas todos os dias).

• Interesses altamente restritos ou fixos em intensidade ou foco muito maiores do que os esperados (forte apego ou preocupação a objetos, interesse preservativo ou excessivo em assuntos específicos).

• Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesses incomuns por aspectos sensoriais do ambiente (indiferença aparente a dor/temperaturas, reação contrária a texturas e sons específicos, fascinação visual por movimentos ou luzes).

3. Níveis de gravidade ou necessidade de suporte do TEA, segundo os critérios diagnósticos do DSM-5:

• Nível 1 – outrora conhecido como leve (necessita suporte), apresenta relativo bom funcionamento, com apoio. Apresenta prejuízo na ausência de apoio, déficits na comunicação e interação social, assim como padrões comportamentais que podem causar prejuízos notáveis. As pessoas que se encontram no espectro do autismo nível 1 não apresentam atrasos cognitivos/intelectuais e de aquisição de fala significativos. O coeficiente intelectual está preservado.

• Nível 2 – outro conhecido como moderado (necessita de suporte substancial); significa que mesmo que tenha suporte poderá apresentar dificuldades na socialização, na comunicação e em seus comportamentos. Pode haver transtorno do desenvolvimento intelectual.

• Nível 3 – outrora conhecido como severo (necessita de suporte muito substancial); prejuízos graves de funcionalidade, ainda que haja nível de suporte. Apresentam déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal. O comportamento interfere nas funções executivas; dificuldade extrema em lidar com mudanças; grande aflição em mudar de foco ou ação. As pessoas que se encontram no espectro do autismo nível 3 ou severo estão associadas, geralmente, a deficiência intelectual, comorbidades (outras condições ou transtornos associados) e incapacidades nas habilidades/atividades da vida diária.

Sobre os níveis, é importante dizer que o autista grave tem seus potenciais desacreditados e, em contrapartida, o autista leve tem seus prejuízos banalizados; por isso, peço, gentilmente, que acreditem no potencial e nas dores de seus filhos

e pacientes.

A intervenção precoce é determinante para proporcionar melhores resultados no tratamento do paciente. Tratamento esse que deve ser intenso, com qualidade e quantidade, composto por técnicas comportamentais baseadas na ciência ABA e associado a especialidades, de acordo com as necessidades de cada paciente.

O autismo não se limita a uma ciência ou especialidade. Família, escola e terapeutas serão fundamentais para potencializar todo desenvolvimento dessa criança.

Referências

ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais – DSM. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2023.

MAENNER, M. J.; WAREEN, Z.; WILLIAMS, A. R.; et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. Surveillance Summaries, March 24, 2023 / 72(2);1-14 – CDC

KERCHES, D. Autismo ao longo da vida. São Paulo: Literare Books International, 2022.

PIERCE, K.; GAZESTANI, V. H.; BACON, E.; BARNES, C. C.; CHA, D.; NALABOLU, S.; LOPEZ, L.; MOORE, A.; PENCE-STOPHAEROS, S.;

COURCHESNE, E. Evaluation of the Diagnostic Stability of the Early Autism Spectrum Disorder Phenotype in the General Population Starting at 12 Months. JAMA Pediatr. 2019 Jun 1;173(6):578-587. doi: 10.1001/jamapediatrics.2019.0624.

Manual de Orientação da Sociedade Brasileira de pediatria, Trastorno do Espectro Autista – Abril de 2019.

MASHURA, M.; VILANOVA, L. Neurologia Infantil Fundamentos e prática clínica. São Paulo: DI Livros Editora, 2023.

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Índice

Cover Page

Simplificando o autismo para pais, familiares e profissionais

Agradecimentos

Prefácio

Minha história com o autismo

O que é o autismo?

Autismo na adolescência e na idade adulta

Síndrome de asperger ou autismo nível 1?

Inclusão no mercado de trabalho de jovens e adultos com transtorno do espectro autista

Supervisão de caso na intervenção em ABA

Fisioterapia bucomaxilofacial no TEA

Equipe multiprofissional integrada: a intervenção que se compromete com resultados para pais, profissionais e gestores

Quebrando um tabu: o autocuidado como prioridade

TEA nível 1 e adoecimento psíquico: quando a voz cala na garganta, a comunicação não verbal grita

TDAH e autismo

Estimulação da fala na rotina diária: passo a passo para a interação

O sono da criança autista

Exercício físico e psicomotricidade: um caminho seguro e eficiente para o desenvolvimento social, cognitivo, de comunicação e da saúde dos autistas

A importância da fisioterapia no autismo

Transtorno do desenvolvimento da linguagem: um importante diagnóstico diferencial

Além dos déficits sociocognitivos: algo mais pode estar limitando o desenvolvimento da fala da criança com TEA?

10 passos essenciais da terapia em casa

Como estar seguro de que meu filho esteja recebendo o melhor tratamento que ele pode receber?

Musicoterapia: no ritmo do autismo

A criança além do diagnóstico: um olhar clínico multidisciplinar

As formações inicial e continuada de professores para atendimento de crianças com tea

A disfunção de integração sensorial na rotina da criança com TEA

Terapia fonoaudiológica no modelo denver de intervenção precoce

Estresse oxidativo e nutrição em crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista (TEA)

Sexualidade no tea

O sistema auditivo e suas repercussões no transtorno do espectro autista (TEA)

A consulta com o neuropediatra

Movimentos, emoções e comportamento no autismo: uma contribuição da psicomotricidade

Diagnóstico precoce do autismo: o pediatra e a luta contra o tempo

Desmistificando a abordagem de crianças com tea no consultório

Autismo: a interface neuropsicologia e aba

Momento eureka: a descoberta da evitação extrema de demanda

Espectro feminino: as autistas estão voando abaixo do nosso radar

Terapia alimentar no autismo

Preparação pré-concepcional: reduzindo fatores ambientais associados ao TEA

O autismo nos primeiros 12 meses de vida

Parece mas não é: diferenças e semelhanças entre tea e mutismo seletivo

Brincando para desenvolver e desenvolvendo para brincar

Nutrologia: diagnóstico nutricional, dificuldades alimentares e suplementação de nutrientes na criança no espectro autista

Educação física especial na terapia aba ao tea

Neuroeducação e TEA: possibilidades na leitura e escrita

Autismo e epilepsia

Desfralde no autismo

Abordagem prática da terapia farmacológica no autismo

ABA para pais, como funciona?

Aprendizagem motora de fala na rotina familiar de crianças com autismo e apraxia de fala na infância

A arquitetura genética do autismo

Pais como protagonistas na estimulação no ambiente domiciliar: ensino estruturado

A soberania do laudo médico na garantia de direitos à pessoa autista

Exames complementares no TEA

Descobrindo o autismo na fase adulta